Wierzymy, że Bieg Lechitów to coś więcej niż sportowa rywalizacja. To wspólnota ludzi o wielkich sercach.
Dlatego podczas zapisów na bieg każdy z Was może dobrowolnie wesprzeć cel charytatywny.
W tym roku wspieramy Amelkę Napierałę, mieszkankę Gniezna, która walczy z rzadką, postępującą chorobą neurologiczną – zespołem Retta.
Historia Amelki
Nasza mała bohaterka jeszcze kilka lat temu rozwijała się jak inne dzieci. Choroba przyszła nagle i niespodziewanie. Diagnoza – zespół Retta – wywróciła życie jej rodziny do góry nogami.
To brutalne schorzenie genetyczne dotyka niemal wyłącznie dziewczynki. Odbiera mowę, sprawność i samodzielność. Zamykają się one w świecie, do którego często nie mają dostępu nawet najbliżsi.
Dziś Amelka: nie chodzi, nie mówi, nie potrafi samodzielnie się bawić.
Jest jednak bardzo rozumną dziewczynką. W jej oczach widać ogromną świadomość i pragnienie kontaktu. Widok ust, które próbują wypowiedzieć słowa „mamo” i „tato”, a nie mogą – rozdziera serca rodziców.
Zespół Retta powoduje także poważne problemy z oddychaniem, niekontrolowane ruchy ciała i bolesne regresy – momenty, gdy choroba odbiera to, co wcześniej udało się wypracować podczas terapii.
Dzieciństwo Amelki to dziś przede wszystkim: rehabilitacja ruchowa, terapia ręki, zajęcia sensoryczne, terapia oddechowa i widzenia, opieka logopedy i wielu specjalistów.
Każda godzina ćwiczeń to szansa na lepsze funkcjonowanie. Niestety nie ma gwarancji, że choroba nie będzie postępować.
Szansą na zatrzymanie tego dramatycznego procesu jest syrop Daybue – jedyny lek objawowy na zespół Retta, dostępny obecnie w Stanach Zjednoczonych.
To właśnie na jego zakup trwa zbiórka. Potrzeba aż 7 milionów złotych.
To ogromna kwota.
Dla rodziców – niewyobrażalne wyzwanie.
Dla Amelki – cena nadziei.
Lek nie cofnie skutków choroby, ale może: zatrzymać jej postęp, powstrzymać regres, ochronić to, czego Amelka już się nauczyła, wygasić stan zapalny w mózgu, który napędza chorobę.
Rodzice walczą o to, by choroba nie zabrała już nic więcej.
🤝 Jak możesz pomóc?
Podczas zapisów na Bieg Lechitów możesz wybrać dobrowolną wpłatę na rzecz Amelki.
Każda złotówka ma znaczenie. Każdy gest to krok bliżej nadziei.
Zbiórkę można również wesprzeć bezpośrednio poprzez fundację Siepomaga
https://www.siepomaga.pl/amelka-napierala
Wspólnymi siłami – jako społeczność biegaczy – możemy zdziałać naprawdę wielkie rzeczy.
❤️ Dziękujemy
Już teraz z całego serca dziękujemy za każde wsparcie.
Za wrażliwość. Za otwarte serce. Za to, że pokazujecie, iż sport łączy ludzi nie tylko na trasie, ale również w pomaganiu.
Razem możemy więcej.